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Estas son las #EnfermedadesRaras que visibilizamos esta semana

Conoce un poco más acerca de las patologías que conmemoran esta semana sus días mundiales o internacionales.

El C.D. Leganés se ha marcado como uno de sus objetivos para la presente temporada 2023/24 dar visibilidad a las personas que sufren enfermedades raras, así como concienciar a la sociedad sobre los problemas y necesidades de este colectivo y de sus familiares y entorno más cercano.

El club ha destinado a esta causa su tercera equipación, con los colores asociados a las enfermedades raras, con un porcentaje de cuyas ventas destinado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Además, el brazalete de capitán de esta campaña también luce los colores que aparecen en el logo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 29 de febrero.

En esta última semana de mayo, se conmemoran las siguientes enfermedades raras:

  • 27 de mayo: Día de las Colagenopatías Tipo II. Las mutaciones en el gen COL2A1 son responsables de una serie de anomalías conocidas como Colegenopatías Tipo II. El colágeno es el "cemento del cuerpo" y el colágeno de tipo II añade estructura y resistencia a los tejidos conectivos que soportan los músculos, articulaciones, órganos y la piel, de todo el cuerpo.

  • 28 de mayo: Día Internacional del Síndrome de Treacher Collins. El síndrome de Treacher Collins afecta a la manera en que se desarrollan los huesos de la cara antes de que nazca un bebé. Esto puede repercutir en muchas cosas, pero los niños con esta afección suelen tener una inteligencia y una esperanza de vida normales.

  • 30 de mayo: Día del Síndrome de Prader Willi. Es un trastorno genético poco común. Provoca disminución de la fuerza muscular, bajos niveles de hormonas sexuales y una sensación constante de hambre. La parte del cerebro que controla la saciedad o el hambre no funciona como debe en las personas con este síndrome. Ellos comen de manera excesiva, causando obesidad.

  • 1 de junio: Día Mundial de la Hiperplasia Suprarrenal Congénita. La hiperplasia suprarrenal congénita (CAH, por sus siglas en inglés) hace referencia a un grupo de trastornos genéticos que afecta a las glándulas suprarrenales, un par de órganos del tamaño de una nuez situados encima de los riñones.

  • 1 de junio: Día de la Linfagioleiomiomatosis. Es una enfermedad pulmonar quística múltiple poco frecuente caracterizada por la destrucción quística progresiva del pulmón y alteraciones linfáticas, frecuentemente asociadas con angiomiolipomas (AMLs) renales.
     
  • 2 de junio: Día Mundial de la lucha contra la Miastenia Gravis. La miastenia grave causa debilidad de los músculos voluntarios. Estos músculos son los que están bajo su control. Los músculos autónomos, como el corazón y el tubo digestivo, por lo general no resultan afectados. La debilidad muscular de la miastenia grave empeora con la actividad y mejora con el reposo.